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“渐冻症患者”蔡磊:我想在死前救下100万人!
2024-05-30 来源: 阅读:(57)

近期,京东前副总裁、“渐冻症”抗争者蔡磊被指“装病”一事在网上发酵。

5月28日午间,华大集团CEO尹烨在个人微博发文称:我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑。所谓“为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪”!除了合影,他还发了一张蔡磊的微信朋友圈截图。

截图中,蔡磊对“装病”回应称:“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对……近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。”

2019年10月,41岁的蔡磊被确诊渐冻症,之后他将全部资源、精力投入到挽救渐冻人群体生命的事业中。

确诊渐冻症4年多来,蔡磊的身体状况持续下滑。2023年4月,在接受《中国企业家》采访时,蔡磊以往明亮、有力的嗓音开始嘶哑、低沉。他的喉头肌加速萎缩,说话也越发吃力。平躺时,由于要对抗重力,他难以发声。此外,他明显感到腿部受累。这意味着,他走路时,随时可能摔倒。

今年4月底,蔡磊病情加重。据媒体报道,他的脊椎歪了,舌头和下嘴唇均已萎缩。5月,他仍在坚持开视频会议参与科研,每日工作至晚上12点。

每当有人劝他多休息时,他总说时间不够用:“每天全国有几十个渐冻症病人死亡,天天见人死,我不想再看到他们死了。”

而他持续下滑的身体状况,也牵动着无数人的心。据了解,蔡磊此前因感冒加重,进入ICU(重症监护室)治疗,目前病情已有所好转。

尹烨透露,5月16日,蔡磊刚从ICU转危为安。

“住院中,继续努力!”5月28日晚间,谈及身体状况,蔡磊在个人微信中回复《中国企业家》。他说,还不确定出院时间。并透露,6月7日,他将与华大基因共同公布一个渐冻症相关的新发现。

前不久的一次采访中,蔡磊说,自己时间不多了,很可能等不到新药上市。但他的努力,至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力,就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人,他想在死前救下1/10,救下100万人。

据蔡磊团队成员介绍,在2020年下半年之前的近70年,我国只有15条渐冻症药物临床管线。2020年下半年至今,我国启动了超过30条药物临床管线,仅仅在过去的2023年,蔡磊团队合作推动的渐冻症药物临床管线就超过15条。

目前,国内创新药企中美瑞康自主研发的小核酸药物RAG-17已进入临床阶段。蔡磊介绍称,RAG-17的临床研究进展显示,绝大部分非常显著延缓病情,甚至存在1年左右时间病情基本没有发展,而原来的发展速度预期在3年左右患者走向死亡。

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